Une mère a révélé qu’elle devait passer au moins deux heures par jour à donner le bain à sa fille adoptive de dix mois pour traiter une maladie rare qui fait que la peau de la petite fille grandit jusqu’à 10 fois plus vite que la normale.
Carla Brown, 53 ans, et son mari Paul, 55 ans, de Chicago, ont adopté Hanna Rose, née avec l’ichtyose arlequin, une maladie rare qui provoque des plaques épaisses recouvrant le corps, en juin 2020.
Deux semaines après son retour chez elle, Hanna a été transportée d’urgence aux soins intensifs avec une infection bactérienne et les médecins ont averti Carla et Paul qu’elle ne survivrait probablement pas.
Bien que le taux de mortalité des enfants atteints de cette maladie soit de 50 % pour les enfants de moins d’un an, Hanna a défié toute attente et est retournée dans sa famille après 53 jours d’hospitalisation.
Mais Carla a déclaré que prendre soin de sa fille à la maison peut aussi parfois être «épuisant», affirmant: «Elle a besoin d’un bain d’une heure deux fois par jour et doit ensuite être couverte de pommades de soin toutes les trois heures, jour et nuit, pour l’apaiser.» peau sèche et boursouflée.
Carla Brown, 53 ans, et son mari Paul, 55 ans, de Chicago, ont adopté Hanna Rose, maintenant dix mois, qui souffre d’ichtyose arlequin qui fait que sa peau pousse dix fois plus vite que d’habitude.
Cette maladie est extrêmement rare et provoque d’épaisses plaques de peau recouvrant le corps et le visage. Dans les cas graves, la peau d’une personne peut se développer à un rythme dix fois plus rapide que la normale.
Alors qu’elle envisageait d’adopter leur bébé, Carla a commencé à faire des recherches frénétiques sur cette maladie lorsqu’un ami lui a parlé de la page Facebook d’une agence d’adoption basée en Géorgie.
Elle a déclaré : « Je savais que ce serait un défi, mais si quelqu’un a l’expérience nécessaire pour faire face à des cas de besoins spéciaux graves, c’est bien nous.
« J’ai aussi vu des personnes extraordinaires atteintes de cette maladie qui étaient parties faire de grandes choses – comme Mui Thomas de Hong Kong qui est devenu arbitre de rugby, ce que j’ai trouvé merveilleux. »
Elle a dit à son mari qu’ils avaient « trouvé leur fille » et le couple s’est rendu à Atlanta pour chercher Hanna quand elle avait un mois.
À l’âge d’un mois, les yeux d’Hanna étaient fermés à cause de la peau durcie qui recouvrait son visage (photo à l’hôpital)
Des photos choquantes d’Hanna alors qu’elle était à l’hôpital montrent comment sa peau tendue faisait se retourner ses paupières et ses lèvres.
QU’EST-CE QUE L’ICHTHYOSE ARLEQUIN ?
L’ichtyose arlequine est une maladie génétique grave qui touche principalement la peau.
On ne sait pas combien de personnes en souffrent.
Les bébés nés avec cette maladie ont une peau très dure et épaisse qui recouvre la majeure partie de leur corps.
Cette peau forme de grandes plaques séparées par de profondes fissures qui limitent les mouvements.
Des mouvements restreints de la poitrine peuvent entraîner des difficultés respiratoires et une insuffisance respiratoire.
La plupart des malades meurent d’infections au cours des premières semaines de leur vie.
Cela est dû au fait que la peau forme normalement une barrière protectrice entre le corps et l’environnement extérieur.
Les anomalies cutanées de l’ichtyose arlequin perturbent cette barrière, ce qui rend également plus difficile pour les patients de réguler leur température et de contrôler la perte d’eau.
Il n’existe pas de remède, cependant, les crèmes hydratantes aident à garder la peau des patients douce, tandis que les antibiotiques combattent toute infection.
Cependant, quelques semaines après l’adoption, Hanna a été de nouveau hospitalisée avec une infection.
Les médecins ont déclaré qu’ils ne s’attendaient pas à ce qu’elle vive au-delà des 48 premières heures d’hospitalisation après que ses reins se soient arrêtés et que sa température soit tombée à 32,7 degrés Celsius.
Carla a déclaré que l’état de santé de sa fille est souvent confondu avec des brûlures et que prendre soin d’un bébé atteint de la maladie n’est pas facile.
Hanna a des déformations au niveau des doigts et des orteils dues à la peau épaisse et est également partiellement sourde en raison de la perte de peau de ses oreilles et du blocage de ses conduits auditifs.
Carla a expliqué : « Sa peau est si tendue qu’il lui est actuellement difficile de se retourner.
« Son handicap est très évident, car sa peau est rouge vif et ses doigts et ses orteils sont légèrement déformés. »
En public, Carla remarque que des étrangers regardent Hanna et à une occasion, une serveuse a demandé à Carla si Hanna était une victime de brûlures.
Elle a déclaré: «Je suis sortie prendre le petit-déjeuner l’autre jour et la serveuse m’a demandé: «Est-ce que votre bébé a été brûlé?»
«Je l’ai corrigée et lui ai fait savoir qu’Hanna souffrait en fait d’une maladie génétique rare, mais c’est le genre de questions qu’Hanna se posera un jour.
«L’enfant d’un ami à l’école maternelle qui l’a rencontré pour la première fois a dit: «J’ai peur d’elle, elle a l’air effrayante», mais à la fin de la visite, il a dit: «Oh, c’est un bébé tellement mignon».
«J’ai parlé à d’autres mères d’enfants atteints d’ichtyose arlequin et elles sont allées au parc et ont vu d’autres enfants s’enfuir ou pointer du doigt et cela va évidemment être un défi à mesure qu’elle grandit.
« Mais comme tous les autres défis auxquels nous avons été confrontés, nous allons y faire face de front. »
Malgré les défis auxquels Hanna est confrontée et continuera à être confrontée à l’avenir, Carla et Paul sont déterminés à ce qu’elle vive une vie aussi normale que possible.
Hanna (photographiée à l’âge de six semaines) présente des déformations aux doigts et aux orteils dues à la peau épaisse. Elle est également partiellement sourde en raison de la perte de peau de ses oreilles et du blocage de ses conduits auditifs.
En public, Carla remarque que des inconnus regardent Hanna et, à une occasion, une serveuse a demandé à Carla si Hanna était victime de brûlures.
Bien que le taux de mortalité des enfants atteints de cette maladie soit de cinquante pour cent pour les enfants de moins d’un an, Hanna est retournée dans sa famille après 53 jours en soins intensifs suite à son infection.
Carla et Paul sont également les parents de Brent, 28 ans, Luke, 27 ans, Sabrina, 21 ans, Ella, 16 ans, Logan, 14 ans et Tessa, 12 ans.
Le couple s’est rendu dans un orphelinat ukrainien pour adopter Henry en 2011, puis trois autres enfants, Violet, 18 ans, Leo, 10 ans, et Yana, huit ans, en 2013.
Cependant, une tragédie a frappé la famille lorsque Henry a contracté la superbactérie SARM et est décédé en novembre 2012, à l’âge de deux ans et demi seulement.
Ils ont déclaré que l’adoption d’enfants ayant des besoins spéciaux était l’aspect le plus gratifiant de leur vie et avait même aidé leurs propres enfants à devenir plus compatissants.
«Notre travail en tant que parents de tous nos enfants est de les regarder et de leur dire de quoi cet enfant a besoin et que pouvons-nous faire pour qu’il se sente en confiance», a déclaré Carla.
«J’ai un bébé que j’aime pouvoir partager avec le monde parce que je me sens béni. Nous choisissons de nous concentrer sur la beauté. C’est pourquoi elle est notre Hanna Rose.
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