« Cela ressemblait à une tache de naissance, mais avec des croûtes par endroits. C’était un peu inquiétant, parce qu’on avait l’impression que quelque chose n’allait pas », raconte Kaitlyn à South West News Service. 
Lorsque la tache a grandi – elle ressemblait à un gros grain de beauté – ses parents l’ont emmené passer des examens et ont attendu des mois avant d’obtenir les résultats.
James a d’abord été opéré pour retirer le nævus en février 2022, puis il a subi une IRM du cerveau et de la colonne vertébrale pour déterminer si le nævus se développait à l’intérieur de l’organisme.
Les nouveaux parents affirment que la qualité de vie de James est bien meilleure maintenant que la masse a été enlevée.Courtesy Kaitlyn McCallum / SWNS
Heureusement, il n’y avait pas de croissance interne et ses parents ont entamé le processus d’ablation. Après la première opération, les médecins ont testé la peau excisée à la recherche de maladies et les résultats se sont révélés négatifs.
Inquiets de la possibilité que la masse ne repousse, Tim et Kaitlyn ont rejoint un groupe Facebook pour entrer en contact avec d’autres personnes atteintes de la maladie, ce qui, selon eux, leur a ouvert les yeux sur d’autres symptômes et effets secondaires, tels que les démangeaisons et l’absence de production de glandes sudoripares.
Après avoir contacté un spécialiste à Chicago, les parents de James ont décidé de commencer l’expansion tissulaire, qui consiste à faire repousser chirurgicalement de la « bonne » peau, en septembre 2022.
